И пожалуйста, не ждите от своего ребенка мгновенного положительного результата.
А что делать, если у 3-х летнего ребенка истерика? Истерики бывают разные: привлечь к себе внимания, что-то заполучить или, когда что-то не получается. В первой и во-второй ситуации нужно вести как со здоровыми детьми, т. е. учить этикету общения. В третьей ситуации нужно показать, ребенку с ДЦП, что это у него не получится, или сказать, что «Мы сейчас с тобой это сделаем, но только один раз, и будем искать другой способ — чтобы это сделал ты сам». Донести до сознания ребенка то, что он не прав в данной ситуации.
Еще один момент, о котором хотелось сказать. Это противоположное тому, что сказано выше. Это гиппер-опека, заласканность. Оберегать от каких-либо разочарований, нужно подготавливать ребенка с таким диагнозом, что все не так гладко в жизни. И то, что люди бывают разные. И слова в адрес такого ребенка не всегда добрые, бывают и колкие, и как нужно реагировать, это чаще всего бывает, гуляя на улице, многие обращают внимания, иногда начинается диалог, особенно это бывает с детьми или с пожилыми людьми, диалог примерно такой — «А что с ней случилось, что у неё с руками? А она разговаривать у вас умеет?». Если это дети, то нужно объяснить, что у нее болят руки, ноги и язык, поэтому она так разговаривает.
Со мной был такой случай: дети подбегают и спрашивают: «А почему ты такая?», я объясняю, что у меня болят руки, ноги. «А почему ты так плохо разговариваешь?», я им тоже отвечаю «язык тоже болит», они мне в ответ «Это из-за того, что ты в детстве ела сосульки?», я говорю: «Да-да-да, точно! Если вы будете есть сосульки, то такими же будете, когда вырастите».
А если это пожилые люди задают похожие вопросы, то я стараюсь им дать понять, что это не этично, если они не понимают, то я замолкаю и просто улыбаюсь в ответ.
У меня еще были эпизоды в жизни, не очень приятные, один молодой человек прямо в глаза сказал, таких особей нужно уничтожать, потому, что они портят интерьер общежития, он даже привел в пример высказывания А.П. Чехова «В человеке всё должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и мысли…», но он это интерпретировал по-своему. Я ему постаралась объяснить, что писатель хотел этим сказать, но он конечно стоял на своем, мне оставалось только одно сказать такие слова: «Сила — это когда инвалид на коляске улыбается в глаза тем, кто презирает его и ненавидит…»
Хочется сказать родителям детей инвалидов с диагнозом ДЦП с сохраненным интеллектом и неуёмным характером. Дети, которые хотят все время что-то создавать, нужно, конечно, помогать, но и показывать, какие могут быть результаты. Например, когда показываешь свою идею людям, даже в самом начале своей деятельности, могут отказать просто из-за того, что ты инвалид. Значит, нужно искать другой подход для воплощения своих идей.
Дайте свободу ребенку, хотя бы при выборе одежды. Позвольте одеваться ему так, как он хочет. Сделайте интерьер его комнаты или уголка по его желанию. Ребенок будет чувствовать самостоятельным. И будет стремиться сам что-то сделать.
Если у ребенка появилось желание самостоятельно встать на ноги, не останавливайте и только обеспечивайте безопасность падения. т. е. положите на пол что-то мягкое (подушки, поролон) и т. д., но только чтобы ноги стояли на твердом полу. Пусть учится падать без страха.
Глава 4
О школьных годах
На своем примере я расскажу, как я получала образования, конечно это было школьное обучение на дому. В первые годы обучения мне помогали родители. Они писали за меня письменные задания, а я их диктовала. В начальных классах я училась не очень хорошо, так как учительница приходила к нам только один раз в месяц. Во втором классе мы переехали в другой район, и у меня появилась новая учительница. Она была более внимательной и ответственной. Она приходила к нам регулярно и даже преподала программу за 1 и 2 класс за один год. С каждым годом я стала лучше понимать учебный материал.
Иногда по субботам, когда папа был выходной, он меня носил на руках в школу, чтобы я имела представления, как проводят уроки.