Я отнеслась к сбору информации очень ответственно. Не столько для книги, сколько для своего ребенка, сами понимаете. Перелопатила горы литературы, встретилась со всеми доступными и некоторыми малодоступными специалистами в областях, имеющих как непосредственное, так и опосредованное отношение к проблеме СД. Я, конечно, не стала более логопедом, чем логопеды, и более профессором, чем профессора. Не слишком ли много предложений началось с последней буквы алфавита?
Но постепенно я стала понимать, что уже не новичок и не профан в теме. Иногда я ловила себя на том, что мне хотелось сказать в лицо очередному «специалисту»: «Мало того, что ты не говоришь мне ничего нового, так ты еще и заблуждаешься и напрасно выдаешь себя за профи, предлагая мне прописные истины как открытия!»
В конце концов я пришла к выводу, что удобнее всего будет построить свою книгу в виде проблем, решений, предложенных кем-то из профессионалов, вычитанных в умных книжках или скомпилированных мною из разных источников. Часть проблем – общие для всех детей, часть – более частные и касаются именно особенностей Полины. Поэтому они и сформулированы по-разному. И наконец, мой собственный опыт – то, как все получилось, изменилось или вовсе не получилось в реальности – с конкретным ребенком, конкретной мамой и в конкретных обстоятельствах.
Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну или просто застрелиться.
Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормальных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется.
О самом главном. Если хочешь быть здоров!
По мнению Гипо Попо, самая скучная вещь на свете – сидеть на горшке. Потому что ради этого приходится отвлекаться от миллиона полезных дел и веселых игр. Но игнорировать горшок тоже неправильно, это может окончиться конфузом, иногда даже очень крупным. Постепенно Гипо Попо и мама пришли к компромиссу: теперь походы на горшок сопровождаются сказкой и награждаются чем-нибудь вкусненьким. Лучше всего – мороженым. Мама называет это «замкнутый цикл».
Здоровье – возможно, самое главное в жизни ребенка. Любого ребенка. Еще до рождения вменяемые родители стараются сделать так, чтобы будущий малыш был здоров. Доказано, что к СД не приводит ни курение, ни употребление алкоголя или наркотиков. Впрочем, это еще не значит, что все вышеперечисленное не приводит к другим, возможно не менее печальным, последствиям. Которые будут тем более неприятны, если добавятся к СД. Об этом стоит задуматься.
Итак, что-то можно предусмотреть, а что-то – нет. Я расскажу вам все, что знаю о перинатальной диагностике СД. И о том, как проверить и улучшить здоровье уже родившегося ребенка с СД. Потому что если малыш будет болен сопутствующими заболеваниями, то это затормозит его развитие сильнее, чем собственно синдром.
Вопрос: Какие факторы влияют на появление в семье ребенка с СД?
Ответ: Есть лишь несколько факторов, которые так или иначе повышают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это возраст матери и отца к моменту наступления беременности, близкородственные браки, генетические проблемы в семье. Кроме того, учеными Суттуром Малини и Наллуром Рамачандра из университета в индийском городе Мисор установлено, что риск повышается также в зависимости от возраста бабушки по материнской линии. Причем последний фактор оказался наиболее значимым. Оказалось, что чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что у внука или внучки будет синдром Дауна.
СД – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – это уже 1/60, а в 49 лет – 1/12. Но большинство – 80% детей с синдромом Дауна в мире – родились от матерей моложе 30 лет. Просто потому, что молодые женщины рожают чаще. Особенные дети появляются с одинаковой частотой в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетическая аномалия эта не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Среди детей с СД примерно одинаковое количество девочек и мальчиков.