Врачи любят ворчать на больных, чья непросвещенность, несознательность и в самом деле сильно осложняют нам жизнь. Не выполняют предписаний, занимаются самолечением, запускают болезни, а мы потом должны всю эту кашу расхлебывать. Что ж, мы и вправду редко видим перед собой идеальных пациентов, как, наверное, и они не каждый день сталкиваются с идеальными врачами. Но главная беда сейчас, на мой взгляд, не в непросвещенности, то есть не в незнании, а в своего рода полузнании. Людям знакомы сотни специальных терминов, названий лекарств и методов лечения, известно, какие анализы при каких болезнях делаются и как расшифровываются. Само по себе это было бы замечательно, если бы не внушало ложной, ничем не оправданной самоуверенности. «Врачи – невежды, ни в чем они не разбираются, можно обойтись и без них». На этом фоне информационный вакуум, создавшийся вокруг проблем двуполости, кажется особенно непонятным.
Как вообще доходят до людей, непричастных к медицине, сведения медицинского характера? Видимо, есть два основных канала: популярная литература, с которой теперь конкурирует телеэкран, и молва. Допустим, надвигается эпидемия гриппа. Средства массовой информации не замедлят вас предупредить и предостеречь. Но еще больше полезных сведений вы получите от своих знакомых. Кто уже заболел, в какой форме, с какими осложнениями, как советуют лечиться… И тут же все услышанное передадите дальше.
Любой врожденный порок – горе для семьи, а горе делает общительными даже самых замкнутых, не расположенных к откровенности людей. К этому толкает не только потребность в моральной поддержке, в сочувствии, но и практическая необходимость. Кто-то пережил подобное – он поделился опытом, у другого есть приятель, знающий хорошего врача, третий в состоянии помочь деньгами… Несчастье, в особенности когда оно случается с детьми, сплачивает людей. Не только родные и закадычные друзья, но и соседи, сослуживцы, просто знакомые образуют что-то вроде пчелиного роя, настроенного на одну общую волну. Все втягиваются в ситуацию, помогают ее разрешить, а попутно и сами получают массу информации, в том числе и чисто медицинской. Что это за патология, почему могла появиться, каковы прогнозы, есть ли возможность помочь и как… Не исключено, что эта информация так и осядет в голове у получивших ее мертвым грузом и никогда им не понадобится. Но она вполне может и пригодиться впоследствии, не себе, так другим, кто тоже будет нуждаться в поддержке и совете. Так ведь и накапливается, в сущности, наш коллективный опыт.
Полагаю, что по аналогичной схеме развивались бы события, если бы у того же Жени во чреве матери произошла авария с сердцем, или почками, или глазами – с любым органом, кроме того, который оказался пострадавшим в действительности. Пусть бы даже все остальные обстоятельства, сыгравшие роковую роль, оставались такими же: глухая деревня, неопытная, полуграмотная мать рядом с ошалевшим от пьянства отцом, отсутствие постоянного медицинского контроля. И все равно положение ребенка, безвинно наказанного еще до рождения, не было бы таким безнадежным. Люди жалели бы его, сочувствовали родителям, старались поделиться хотя бы своими скормными познаниями. Допустим, родители сами не сообразили бы, что нужна квалифицированная врачебная помощь. Так им бы голову пробили советами и подсказками!
Другой вопрос – какой была бы эта помощь по профессиональному медицинскому уровню. Но и здесь очень много зависело бы от настойчивости взрослых, окружавших Женю, от того, как понимали они свою задачу. Сотрудники Минздрава всегда жаловались, что министерство осаждают родственники больных, требующие для них места в самых лучших столичных клиниках, хотя с заболеваниями, по их характеру и тяжести, вполне смогли бы справиться рядовые доктора в обычных областных больницах. И ведь добиваются своего! Не знаю, обратили ли вы внимание, но эпизод с приездом в Москву и приходом на консультацию к Ирине Вячеславовне Голубевой, которая и вправду была высшим авторитетом в данной области медицины, выглядит самым легким и беспроблемным во всей жениной одиссее.
Не раз приходилось видеть, как собирается своего рода родительский клуб около клиник, где успешно делают операции на сердце, занимаются протезированием или борются с детским церебральным параличом. Помощь, которую оказывают друг другу эти сдружившиеся в общей беде люди, вполне соизмерима с помощью, получаемой от врачей. Представьте себе женщину, у которой девочка родилась без правой ручки. До пяти лет мать ее прятала: боялась, что ребенка будут травмировать косые взгляды, насмешки. Девочка росла не только с физическим изъяном, но и с психикой калеки. Но вот кто-то надоумил привезти ребенка в Москву, к соответствующим специалистам. И здесь мать попала в окружение людей, которые в таком же самом несчастье вели себя по-другому – их дети активно занимались спортом, общались со сверстниками, развивали, как сказал бы психолог, компенсаторные механизмы, позволяющие видеть жизнь широко, а не сквозь призму своего недостатка. И женщина, о которой я рассказываю, поняла свою страшную ошибку, она сумела ее исправить, потому что теперь не была одна.
Так почему же с моими пациентами все происходит, как говорится, с точностью до наоборот? Дома чаще всего запрещается говорить на тему, хотя она, бесспорно, ощущается всеми в семье, как самая больная. Мать не дает ребенку никаких объяснений по поводу того, почему он отличается от всех других детей, – да ей нечего и сказать, она сама ничего не понимает и не делает никаких попыток, чтобы понять. В лучшем случае – помогает ему прятаться, скрываться. Ребенок обычно не в курсе, обсуждают ли с матерью эту проблему ее подруги, соседки или из деликатности делают вид, что не замечают. Но в любом случае дальше ни к чему не обязывающего, ни к чему не подталкивающего сочувствия дело не идет, это же очевидно. Да и много ли его было, сочувствия? Часто пациенты мне рассказывали: взрослые не стеснялись показать, что им все известно, но делали они это только в обидной форме, когда сердились и хотели таким образом наказать.
История Жени заставляет задуматься о позиции его школьных учителей. Это не просто деревенские жители, которых можно подозревать в невежестве и ограниченности. Это сельская интеллигенция. Женя кончал десятилетку – следовательно, за плечами у всех этих людей институты.
Как, например, объяснить тот факт, что за все время учебы, до 17 лет, Женю не видел ни один врач? Да, он действительно панически боялся медосмотров, которые, пусть поверхностно, формально, «для галочки», но тем не менее регулярно проводились в школе. Мне запомнился один из его рассказов – как он еще в младших классах, заслышав, что едут врачи, молился Богу, в которого не верил: хоть бы машина их перевернулась, хоть бы они попали в занос. Хитрил, изворачивался, прогуливал школу в день осмотра – для такого конспиратора, каким он рос, это никакого труда не составляло. Но требовалось, не правда ли, еще одно обязательное условие: чтобы никто из работников школы не имел специального намерения показать врачам именно этого ребенка, с которым явно не все было в порядке.
Я не верю, что «странности» в облике и повадках Жени, так-таки совершенно ни о чем не говорили взрослым, образованным людям, видевшим его ежедневно, наблюдавшим, как он растет, как на глазах меняется. Гораздо вероятнее, что у них было определенное мнение о Жене, больше или меньше соответствующее истине, но они, то ли жалея его, то ли себя стараясь избавить от излишних хлопот, позволяли ему вести его изнурительную игру. Все равно, мол, ему никто не поможет, зачем же зря мучать – отлавливать, насильно заталкивать в кабинет? Они и не пытались его переубеждать. Их образованности и интеллигентности хватало только на то, чтобы тактично подыгрывать несчастному существу, не «обзывать», не становиться в позицию гонителей.
Я не верю, что так же эти люди повели бы себя, если бы их ученик плохо видел или слышал, если бы давало о себе знать больное сердце. Хоть один нашелся бы педагог, который попытался бы повлиять на мать или сам призвал бы на помощь врачей.