У отца Мишель наблюдалась умеренная тугоухость, которая корректировалась слуховыми аппаратами и объяснялась синдромом Ваарденбурга[5] – наследственным заболеванием, затрагивающим среди прочего и слух. Как и у Мишель, при вполне нормальном интеллекте синдром Ваарденбурга выдавали широко расставленные голубые глаза. Наша команда подробно консультировала маму Мишель, Лору. Было видно, что она любит дочь, но жизнь в статусе безработной, дополненная нехваткой денег, а теперь еще и ребенком с ограниченными возможностями, была тяжелым бременем. Мы решили для начала попробовать слуховые аппараты, хотя я чувствовала, что в этом случае их окажется недостаточно. Договорились, что, если аппараты не помогут, следующим шагом будет кохлеарная имплантация. Вскоре после того, как Мишель получила слуховые аппараты, Лора увезла ее, и наша профессиональная помощь девочке на этом прекратилась. Когда они вернулись год спустя, Лора подтвердила, что слуховые аппараты не помогают, и она решила последовать первоначальной рекомендации насчет кохлеарной имплантации.
Я отчетливо помню «день рождения слуха» у двухгодовалой Мишель. В то время активацию имплантатов мы отмечали, даря пациенту кекс и яркий воздушный шарик. В конце концов, это был праздник, пусть и скромный, как в случае с Мишель. Когда мы включили имплантаты, малышка просто продолжала есть свой кекс, почти не реагируя. Но «почти никакой реакции» вовсе не значит «никакой реакции». Мы с мамой Мишель были в восторге: девочка, похоже, слышала, то есть могла научиться говорить.
Слух у Мишель посредством имплантатов постепенно развился до пределов нормы. Сурдолог и логопед называли ее не иначе как «умница», – она реагировала на любые задания, которыми они ее «пытали». Но очевидным стало и еще кое-что. Девочка отвечала на звук в аудиометрической кабине, но не пользовалась словами и, казалось, не понимала речь. Ее мать это тоже заметила. В конечном итоге было установлено, что Мишель различает звуки, но не понимает их значения и, судя по всему, неспособна этому научиться.
Ситуация очень встревожила всех, кто работал с малышкой профессионально, в том числе педиатра и сурдолога. Мы обсуждали способы поддержки Мишель и ее мамы, а также усилия по ускорению развития речи девочки посредством вовлечения ее в более насыщенную символическую и разговорную среду. Но ни один из методов не принес успеха. В отличие от Зака, который просто немел передо мной, Мишель действительно не умела говорить: ее проблема была гораздо серьезнее и сложнее.
Что пошло не так? Я помогла обрести слух двум глухим детям. Почему этот дар не стал исчерпывающим ответом на вопрос относительно речи, обучения и интеграции в жизни? В чем главные отличия, предопределившие разные результаты операций Зака и Мишель? Ответ привел меня из мира глухих в наш общий большой мир, потому что факторы, из-за которых отличаются способности к обучению у Зака и Мишель, по существу, те же, что предопределяют и наши потенциалы развития.
Большая разница
Скорость чтения в третьем классе, как правило, предсказывает конечную траекторию обучения для всех детей. В третьем классе Зак и учится, и ведет себя так же, как одноклассники.
Мишель тоже в третьем классе, хотя и в группе для слабослышащих. Даже со слуховыми имплантатами она реагирует на речь совсем чуть-чуть, и у нее только базовое понимание языка жестов. Для нее полноценное общение – далекая мечта. К тому же скорость чтения Мишель на уровне детского сада, что тоже прогнозирует ее будущую жизнь.
Почему чудеса кохлеарной имплантации обошли стороной эту чудесную девочку с таким большим потенциалом?
Оказывается, то, что пошло не так, происходит чаще, чем я думала. Это стало очевидно, когда в Чикаго мы всей командой посещали классы со слабослышащими детьми, чтобы лучше понимать учебный ландшафт наших пациентов. Классы делились на «разговорные», где общались устно, и классы «с полной коммуникацией», где, несмотря на название, основной формой общения служил язык жестов. Я, разумеется, пребывала в уверенности, что все ребята, которым я ранее вживила имплантаты, окажутся исключительно в разговорных классах. Я сильно ошибалась.
Класс с полной коммуникацией состоял из девяти учеников, их парты располагались полукругом, и учитель вел урок знаками. Тишина была оглушающей.
5
Синдром Ваарденбурга назван именем голландского офтальмолога, который в 1951 году впервые описал его признаки; это врожденное генетическое расстройство, основные проявления которого предполагают врожденную глухоту и определенные аномалии лица, включая необычную пигментацию волос, кожи и радужной оболочки обоих глаз.