После летнего отдыха на Кейп-Коде мне стало хуже. Не критично, но… теперь ИЛФ в самом деле стал реальностью. Я постоянно пользуюсь кислородным баллончиком и почти каждый день на работе бесстыдно дремлю после обеда в кабинете, который выделил мне Брюс. Часто я тружусь из дома и все же стараюсь не расслабляться, чтобы, как ты и учил, оставить после себя след. Однако я две недели провалялась с простудой, пять дней провела в больнице с очередным коллапсом легких и слабо выраженной пневмонией. Ладно хоть на этот раз обошлось без интубации. Вы с мамой явно сэкономили на моих легких, грош им цена. Надо было брать модель Усэйна Болта[1].
Когда я лежала в больнице, доктор Беннет упомянула о пересадке легких. У Джоша чуть не случился сердечный приступ. Он тут же вышел из палаты, а когда вернулся, целый час молчал. Если новости не радуют, муж как будто закрывается.
Папа, дело в том, что после пересадки легких включается новый отсчет. Это как сдерживающие греков триста спартанцев. В победу этих выдающихся, храбрых воинов веришь всем сердцем, вот только они терпят поражение. Отчего-то легкие воспринимают пересадку хуже, чем прочие органы, и речь не идет об излечении. На сайте клиники Мейо, где я черпаю медицинскую информацию, сообщается: «В некоторых случаях люди с пересаженными легкими живут десять и более лет, однако лишь половина пациентов спустя пять лет после такой операции остается в живых».
Так что, получив новые легкие, я с вероятностью 50 % смогу протянуть лет пять. Не слишком радужная перспектива. Страшно подумать, что это может оказаться еще не самым худшим вариантом.
Сейчас я уже ощущаю разницу. Джош разбирается в показателях: скорость воздушного потока, объем легких, пульсовая оксиметрия, легочная диффузия, он замечает мою усталость и отлично обо мне заботится. Однако я избегаю разговоров вроде: «Милый, как прошли переговоры с Сингапуром? Кстати, сегодня у меня опять проблемы с дыханием». Джош одержим поиском лекарства, и это вроде как помогает ему верить, что существует способ все исправить. В моем представлении «фиброзная ткань», как зовет ее доктор Беннет, похожа на спутанный клубок воздушной пряжи, розовый, словно пепто-бисмол[2]. Но где крошечный экскаватор, способный проникнуть туда, выгрести все лишнее и вернуть моим легким первоначальный вид? Или микроскопический огнемет, который может выжечь болезнь, не повредив при этом здоровые ткани?
Прошедшие весна и лето принесли мне много радости. На Кейп-Коде я чувствовала себя лучше, так что проводила много времени с друзьями или просто смотрела на бескрайнюю водную гладь. Отчего-то близость океана позволяет взглянуть на собственную жизнь под другим углом. И дарит надежду.
Не хочу думать о болезни, но она ежедневно напоминает о себе. Благодаря легочной терапии я научилась кое-каким приемам: задержать воздух в легких, потом выдохнуть и повторить снова. А еще почаще мысленно представлять здоровые розовые воздушные мешочки, которые расширяются и сжимаются. Однако мне все труднее справляться с мелочами. Порой даже душ сильно утомляет, а прогулки в обеденный перерыв с Сантино и Луизой становятся все короче. Знаю, это глупо, и все же не могу отделаться от смущения: мне только двадцать восемь, а я устаю, сделав всего один кружок вокруг квартала.
По большей части силы приходится тратить дозированно – например, после душа и бритья ног требуется двадцатиминутный отдых. Встречи с Себастьяном и Октавией выматывают по полной, а значит, перед походом в гости сперва нужно вздремнуть, и по возвращении домой тоже, да и на следующий день я, скорее всего, буду не в форме. Посещение туалета на работе тоже требует особого подхода. До него примерно тридцать шагов, и если долго терпеть, а после двигаться в спешке, то дыхание вернется в норму лишь минут через десять.
Держать Октавию становится все труднее – дрожат руки, но я не в силах совсем от этого отказаться. Во время чтения Себастьяну приходится, глядя на страницу книги, планировать время следующего вдоха, ведь малыш расстраивается, если мне не хватает воздуха. Папочка, он очень умный. Понимает, что я болею, и чуть что – сразу пугается и начинает плакать, мой сладкий. Ужасное зрелище, поэтому рядом с ним я держусь изо всех сил. Себастьян – настоящий ангел, хотя порой и ведет себя как маленький дьяволенок. Папа, ты бы его просто обожал! Я вот точно не могу перед ним устоять. Безумно люблю и его, и Октавию.
Итак, жизнь меняется и уже не будет прежней. В этом вся «прелесть» ИЛФ – с каждым новым рубцом легкие работают все хуже, и этот процесс необратим. Дрянная перспектива, но нет смысла попусту тратить время на горечь. Боже, ей здесь точно не место! Всякий раз, когда становится страшно, я просто смотрю на Джоша или думаю, как же здорово, что мы нашли друг друга. Сентиментальная глупость? Возможно. Хотя Джош твердо верит, что ему повезло. Он обожает меня, чтит, холит и лелеет, как обещал в день свадьбы.
1
Ямайский легкоатлет, восьмикратный олимпийский чемпион и одиннадцатикратный чемпион мира в беге на короткие дистанции. –
2
Отпускаемый без рецепта лекарственный препарат, предназначенный для лечения распространенных желудочных расстройств.