Что если, – рыдала я на плече у Марка, – что если она больше никогда не будет любить нас?
На мгновение он задумался. – Мы научимся любить, не получая любви в ответ, – сказал он. – Но если она будет страдать до конца своей жизни? И снова он ответил так, будто уже не раз обдумывал этот тяжёлый вопрос. – Она не будет страдать. Мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы обеспечить ей хорошую жизнь.
Только с Марком я могла позволить себе дать волю слезам. В течение дня страх и боль копились во мне, и к вечеру я с трудом держала себя в руках. Каждый вечер он входил в дверь, и я делилась с ним снедающей меня тревогой. Ночью, он обнимал меня, и я, сотрясаемая рыданиями, выплёскивала на него всю дневную порцию боли. Он слушал меня, обнимал меня, скорбил вместе со мной. Он ничего не обещал, так как ему нечего было обещать, кроме своей преданности. Мы пройдём через это вместе, мы будем держаться друг за друга, что бы не случилось.
Глава 6
Мы очень много читали: книги, статьи – всё, что только могли достать. К этому моменту мы уже не надеялись найти в литературе какое-то чудодейственное лекарство, но всё-таки стремились узнать как можно больше о заболевании. Мой стол и тумбочка у кровати были завалены грудами книг и статей об аутизме. Я штудировала медицинские тексты, чтобы понять, что происходит с Анн-Мари, взглянуть на мир её глазами.
Часть материала представляла собой полуанекдотические истории из жизни детей-аутистов и их семей. Всё остальное можно было разделить на две категории: "руководства" и "описания". Руководства были предназначены для родителей и воспитателей. Их целью было дать понять читателям чего следует ожидать от ребёнка-аутиста, а также предложить советы о том, как "справляться со специфическими нуждами ребёнка". Для меня всё это означало безнадёжность и отказ от борьбы. Я не хотела знать, как "справляться" со сконностью ребёнка ранить себя; я хотела узнать, как избавиться от этой склонности раз и навсегда. Я не хотела знать о возможности отправить ребёнка в специальный саноторий, когда он станет старше; я хотела узнать, как сделать так, чтобы дочь росла рядом со мной, как сделать её здоровой и счастливой. Смысл этих книг был в следующем: чему быть, того не миновать, следовательно, надо приспосабливаться. Название одной книги гласило: "Аутизм – кошмар, которому нет конца".
Описательные книги и статьи, предназначавшиеся для профессионалов, анализировали симптоматику заболевания со всех возможных точек зрения. Биохимичский и неврологический, психологический, социальный и лингвистический аспекты были описаны, категоризованы и рекатегоризованы. Мы видели в этом лишь бесконечное запутывание одной неразрешимой проблемы, детальный анализ тысяч составляющих информации, гигантскую мозаику, в которой отдельные кусочки сочетаются друг с другом, но до сих пор не видно большой картины.
Кто-то потратил год на изучение одного отдельного аспекта одного отдельного симптома: эхолалии, которая характерна для речи некоторых детей-аутистов. При каких обстоятельствах наблюдаемый повторял чужие слова, как попугай? Что привело к усилению эхолалии? Что привело к её уменьшению? Была ли перестановка существительных, – например, "ты хочешь яблоко" вместо "я хочу яблоко" – признаком эхолалии?
Кто-то изучал роль определённой группы нейротрансмиттеров в аутизме. Другой исследовал редко встречающиеся примеры состояний сна и бодрствования у больных аутизмом. Также было сделано открытие об уровне серотонина в крови. У одной исследуемой подгруппы детей-аутистов было обнаружено хромосомное отклонение, получившее название "синдром хрупкого Х". Многие страницы были посвящены диагностическим критериям и бесконечным попыткам найти новые, более точные и "застрахованные от ошибок" контрольные признаки для выявления болезни.
Очевидно, часть этой информации представляла собой кирпичики, из которых через десять-тридцать лет будет построена цельная структура: общепринятая обоснованная теория о природе, причинах и даже способах лечения аутизма. Биохимическое исследование, хоть и находилось ещё в самом начале своего развития, давало надежду на такой исход.
Для нас же вся эта информация была совершенно бесполезной. Ни одна книга ещё ничего для нас не изменила. Всё, что мы читали в эти первые дни нового года, только усиливало ощущение безысходности и укрепляло уверенность в неизбежности диагноза. Мы стали узнавать Анн-Мари во всех клинических текстах.
Мы узнали, например, что не было двух похожих друг на друга детей-аутистов: если один любит возить руками по гладкой или шершавой поверхности, то другой отказывается дотрагиваться до чего бы то ни было пальцами – позже Анн-Мари стала прятать пальцы и не хотела трогать или держать в руках вещи. Если один ребёнок говорил или бормотал, не закрывая рта, то другой тихо сидел, уставившись в пустоту. Если один постоянно раскладывал предметы в ряд, то другой смотрел на лампочки или хлопал в ладоши, поднеся их к глазам, или перебирал пальцами по каминной решётке.
Это всё были различные типы "самостимуляции" – странной маниакальной склонности к стимуляции одного из органов чувств – осязания, вкуса, зрения или слуха.
Для некоторых детей была характерна дрожь во всём теле; для других – нет. Исследователи полагали, что все эти действия были своеобразной попыткой компенсировать ощущение неполноценности в движении и равновесии. Хождение на цыпочках, скрежет зубами и хлопанье в ладоши были частыми симптомами.
Действия, неоднократно совершаемые ребёнком, за исключением любого общения, назывались "повторяемыми действиями", а если они становились очень частыми, то перерастали в "стереотипные ритуалы". Я думала о поведении, которое наблюдала у Анн-Мари много раз; причём оно беспокоило меня ещё до того, как был поставлен диагноз. Она брала в одну руку свою игрушечную птицу, в другую – одну из детских книг "Золотой серии". Книгу она переворачивала вверх задней обложкой, на которой были изображены маленькие фигурки зверей, как бы бегущих по периметру. Клювом своей птицы она торжественно касалась каждой фигурки. Она всегда начинала с верхнего правого угла обложки, медленно спускалась вниз, поворачивала, шла по низу, снова поворачивала и поднималась вверх по другой стороне. Помню, как однажды я сидела и наблюдала за ней, теряясь в догадках, что бы это значило… Но тогда я ещё не слышала о таком понятии, как "стереотипный ритуал".
Мы также узнали, что многие особенности поведения, характерные для аутистов, – такие как, например, хождение на цыпочках, хлопанье в ладоши и дрожь в теле – встречались и у нормальных детей. Однако у здоровых детей, эти особенности появлялись в очень раннем возрасте, а потом постепенно исчезали. У детей-аутистов они не были преходящими – на каком-то этапе эти особенности фиксировались и со временем преобладали в поведении ребёнка. Нам стало ясно, почему неинформированному родителю было так трудно "увидеть" аутизм в ребёнке возраста Анн-Мари. Многие тревожные особенности поведения, которые начали проявляться у дочери после того, как ей исполнился год, мы наблюдали и у других детей на том или ином этапе. Было очень удобно думать, что если такое поведение характерно для нормальных детей, то и Анн-Мари была абсолютно нормальной, ведь мы так хотели в это верить.
Один момент, который особенно смущал и огорчал нас, относился к самому раннему, "нормальному" периоду развития. Она говорила раньше, а теперь нет. Куда исчезли все слова? Неужели изначально она была здорова? Возможно наличие речи в прошлом указывает на то, что и сейчас у девочки есть языковой потенциал?
Мы узнали, что дети-аутисты подразделяются учёными на несколько категорий в зависимости от возраста, в котором впервые проявилось заболевание. Некоторые дети в течение какого-то времени ничем не отличаются от своих сверстников, но рано или поздно, чаще всего около восемнадцати месяцев, их развитие замедляется, а потом и вовсе прекращается, уступая место заболеванию. Другая группа – это дети, у которых отклонение от нормы проявляется с момента их рождения. У третьей группы (так называемых "поздно проявляющихся" детей) первые признаки болезни обнаруживаются в два года. Некоторые исследователи считают, что на самом деле не существует "нормальных" периодов, то есть зачатки разрушительного заболевания присутствуют в каждом аутисте с рождения, даже у "поздних" детей. Как бы то ни было, мы не нашли особых различий в прогнозах для разных групп: для всех детей он был одинаково пессимистическим.