– Ни одного, – поклялась я Марку, – я не подниму руку на собственную дочь. – Сама идея казалась мне оскорбительной.
Муж был согласен со мной, он тоже не испытывал ни малейшего энтузиазма по поводу того, что мы видели и читали. Тем не менее в наших полуночных дискуссиях мы пришли к выводу, что по крайней мере нам стоит попробовать. В конце концов занятия будут проводиться у нас дома. Естественно, мы сможем контролировать происходящее под нашей крышей.
Через неделю-две после визита к доктору Коэну я стала получать отклики на объявления о работе и начала проводить собеседования с некоторыми студентами. Они все казались доброжелательными молодыми людьми и были полны энтузиазма, но ни один из них прежде не работал с детьми-аутистами. Мы подумывали о том, чтобы нанять одного-двух и тем самым окончательно подчинить себя тому факту, что мы, сами не зная толком, что надо делать, должны были научить других, как спасти нашу дочь. Всем студентам я дала копию руководства доктора Ловаса "The Me Book", попросив тщательно изучить его, и пообещала вскоре позвонить. * "The Me Book", стандартное руководство доктора Ловаса по лечению аутизма бихевиористическим методом, наряду с серией вспомогательных видеозаписей, можно заказать по адресу:
Pro-Ed 8700 Shoal Creek Boulevard Austin, TX 78758-6897 Tel. (512) 451-3246 Fax. (512) 451-8542
Через какое-то время мы познакомились с Бриджит Тэйлор. Это было воистину даром провидения. Тогда же я не видела в ней ничего особенно хорошего. В те первые недели всё было так мрачно и запутанно, что я бы не отличила слитка золота от куска угля, и только благодаря воле Божьей мне удавалось принимать верные решения. В самом начале Бриджит казалась мне необходимым злом, и я с трудом терпела её.
Ей было двадцать-три года. У неё были длинные светлые волосы, голубые джинсы, высокие кожаные спортивные ботинки. Она заканчивала степень магистра на факультете специального воспитания, в педагогическом колледже колумбийского университета. Она выглядела ребёнком. Я сразу же невзлюбила её. Что эта пигалица могла знать о детях, не говоря уж о детях-аутистах? Я строго допрашивала её. Она отвечала с серьёзной сдержанной вежливостью. Она не была ни дружелюбной, ни враждебной, но казалось, что она была вполне довольна самой собой и своими знаниями.
И она-таки знала немало об аутизме. Она была единственной из всех, откликнувшихся на наше объявление, кто работал один на один с детьми-аутистами разных возрастов. Она также знала о методе модификации поведения: "Это то, чем я занимаюсь", – доложила она мне. Я достала "The Me Book" и пустилась в рассказ об этом подходе и его техниках. Она перебила меня: "Я знаю эту книгу вдоль и поперёк. Все, кто используют бихевиористический метод в работе с детьми-аутистами, знакомы с этой книгой и доктором Ловасом ".* Потом она выложила передо мной рекомендательные письма из агенств, на которые она работала.
– Итак, – сказала я, – я хочу кое-что прояснить. – Я была холодна к ней и очень напряжена. – Это мой дом. Я ответственна за эту программу. Никто не применит физического наказания по отношению к моей дочери.
– Хорошо, – спокойно ответила она, – я и так не применяю наказания. По крайней мере до сих пор не было такой необходимости.
Я была немного смущена. Я не ожидала такой лёгкой победы в вопросе наказаний. Я приготовилась к спору, но не встретила никакого сопротивления.
– Вы слышали об эксперименте доктора Ловаса, в результате которого ему удалось вылечить несколько детей от аутизма? – спросила я её. – Да, – ответила она, – но я ещё не читала статьи. У вас есть копия? – Да. Я дам вам одну. – Я помолчала, а потом решила испытать её. – А вы верите в то, что выздоровление возможно?
Повисла минутная пауза.
– Я никогда этого не видела, – сказала девушка. – Некоторые дети действительно функционируют на очень хорошем уровне, но у них всё равно имеются остаточные социальные дефекты, несмотря на их неплохие языковые способности. (?)
– Я верю в выздоровление, и Анн-Мари обязательно выздоровеет, – сказала я, протягивая ей "Спасти Грэйс" и статью из научного журнала.
Она не ответила.
Мы с Марком решили нанять Бриджит, основываясь её опыте. Я позвонила ей на следующий день и предложила начать работать, как можно скорее. Она с радостью согласилась. Это приятно удивило меня, так как я бы на её месте несколько раз подумала прежде, чем согласилась работать у такой нервной, заранее недовольной работодательницы, как я. Она была бедная студентка, пробивающая себе дорогу в педагогическом колледже. Может быть она решила, что эта работа принесёт ей хороший опыт и неплохую оплату, а за это можно было потерпеть даже такую несносную мать, как я.
Первой подготовкой Бриджит к работе с Анн-Мари было наше обсуждение типов поведения дочери.
Девушка попросила меня написать список "типов поведения, от которых мы хотели избавиться" и список "типов поведения, которых мы хотели добиться". Я посчитала, что это странный и неприятный способ воспринимать Анн-Мари. Я просто хотела, чтобы аутизм ушёл, и она превратилась в гармоничную личность, чем быстрее, тем лучше. Идея рассматривать её как множество хороших и плохих типов поведения казалась мне холодной и неестественной.
Мало того, Бриджит попросила написать список так называемых "поощрений"- предметов, которые мы могли использовать в качестве "наград" для Анн-Мари за хорошее поведение и послушание. Очевидно, Анн-Мари была равнодушна к словесной похвале, так что мы предполагали начать с "первичного поощрения": кусочков печенья, шоколада, глотков сока.
"Замечательно, – думала я. – Мы спасём нашу дочь от аутизма с помощью упаковки шоколадных конфет и баночки яблочного сока. Так же как дрессированный тюлень выполняет трюки за кусок рыбы. А как насчёт любви? Было ли в этом всём место для любви? Без всякого желания я приготовилась писать списки, всё ещё уговаривая себя, что вся эта жуткая терапия – совсем ненадолго, просто потому что у нас нет другого выбора.
Я сидела против белого листка бумаги, сознавая всю абсурдность ситуации. Какого типа поведения я хотела бы добиться? "Я хочу, чтобы она говорила", – написала я. Неужели Бриджит на самом деле хотела, чтобы я писала такие очевидные вещи? "Я хочу, чтобы она нормально играла с игрушками, я хочу, чтобы она любила нас". О, нет. Это последнее пожелание было слишком чувствительным, недостаточно "поведенческим". Я зачеркнула его. "Я хочу, чтобы она смотрела на нас – разглядывала нас. Я хочу, чтобы она улыбалась". Что же ещё? Я хотела, чтобы она проявляла какую-то инициативу, радость в своём мире; как я могла выразить это с помощью бихевиорических терминов? Также, было бы хорошо, если бы на определённом этапе, она проявила интерес к своим братьям, но я догадывалась, что было ещё слишком рано думать об этом.
"От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"- думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.
"Я хочу, чтобы она перестала так много плакать… чтобы перестала закручивать нитки… чтобы перестала скрежетать зубами… чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате…"
Я перечислила все примеры "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.
Потом я написала свой лист "поощрений" и передала его Бриджит со строгим увещеванием не перекармливать дочь, не давать ей слишком много сладкого и чего доброго не привить ей зависимость к этим печенью и крекерам. "Да, да", – сказала Бриджит. Ей, наверное, не раз приходилось это слышать. "Я буду давать ей очень маленькие кусочки. За двухчасовое занятие она съест максимум два печенья и десять маленьких крекеров.