Несмотря на моё разочарование в докторе Велч, часть меня всё-таки ещё хотела в неё верить. Даже не столько в терапию объятия, как в неё саму. Несмотря на изъяны в теории Марты, я считала её искренним человеком, и она очень помогла мне, когда я очень нуждалась в её помощи. Более того, я всё ещё верила в то, что терапия объятия чего-то стоит. Я решила продолжать заниматься ею (согласно своей собственной версии). Я буду продолжать проводить сеансы терапии летом, позволяя при этом Бриджит управлять тяжёлым процессом прививания всех этих «навыков» которым, надо признаться, я уделеляла большое внимание. К началу
Глава 20
Я не уверена, что когда-нибудь узнаю, что значит жить «нормальной жизнью», но одно было ясно: мы с Марком были за обочиной. Мы жили, дышали, разговаривали и мыслили аутизмом. У Марка хотя бы была его работа, чтобы отвлечься, но даже он признавался, что между телефонными звонками и встречами, навязчивые мысли об аутизме неизменно лезли в голову.
Стоял июнь. Мы жили каждым днём, радовались тому, что он дарил нам, стараясь не задумываться о том, что готовило нам завтра.
Я жаждала тишины и была счастлива, если в течение дня или вечером выпадали моменты, когда я могла побыть наедине с собой. Я сидела на диване или забиралась под одеяло: не читала, не разговаривала, просто пыталась оторваться от реальности, балуя себя минутами тишины и спокойствия.
Часть моих дружеских отношений распалась. У кризиса есть характерная черта: устраивать проверки на прочность дружеским отношениям. Часть выдерживает, часть – нет.
После того, как наш первенец родился мертворождённым, я, с присущей мне наивностью, ожидала определённого понимания со стороны наших друзей. Я была в шоковом состоянии, возможно одном из самых тяжёлых в своей жизни, а мне пришлось столкнуться с самым что ни на есть циничным отношением взрослого мира. (?) После всего, что было сказано и сделано – после всех замечаний, типа «не волнуйся, родишь ещё» – я признала горькую правду: большинство людей не могут сострадать тому, что не пережили сами. И если только они не поставят себя на место человека, понёсшего утрату, они не почувствуют всю горечь потери или тяжесть кризиса. Но они не хотят этого делать.
Никто из нас, включая меня, не хочет принимать на себя чужую боль. В таких случаях в расчёт могут идти другие причины. Если мы не можем поправить что-то в жизни своих друзей, мы чувствуем себя беспомощными. Если мы знаем, что помочь нечем, то притворяемся, что ничего не произошло. Мы не знаем, что сказать. Мы испытываем недостаток в словах. В нашей жизни и так хватает горя и боли. Если мы видим нищету, то стараемся по крайней мере помочь деньгами, даже если знаем, что наше финансовое положение оставляет желать лучшего. Но если мы становимся свидетелями драмы, большинство из нас даже менее эффективны: мы пытаемся разговором отвлечь человека от его горя. Может быть нам всем давно пора понять, что у страдания нет «решения». Каждый сталкивается с ним, рано или поздно. Единственное, что может помочь, это два или три человека, которые пытаются тебя понять, которые способны просто держать тебя за руку, пока не преодолеешь это.
Во время своих ужасных беременностей я научилась обращаться к женщинам – к женщинам, которые прошли через то же, что и я, или просто к женщинам, которые были способны понять, что можно испытывать чувство нежности и любви к малышу, которого никто не успел узнать, которого я видела и держала на руках только одну минуту, но какую трагичную минуту! Некоторые женщины понимали это, так как сами чувствовали себя подобным образом, так как знали, что такое навсегда полюбить новорожденного и скорбить о потере жизни, которая едва успела начаться.
Но для других, как мужчин, так и женщин, то, что было понятно и видно глазу, – как, например, в самом начале нашего брака, моя сломанная нога, – вызывало в десять раз больше сочувствия и соболезнования, чем страшные, внутренние и иногда вызывающие стыд (?) травмы. Сегодня я иду по улице с большим животом и здороваюсь со всеми соседскими приятелями и продавцами. Спустя неделю я иду по той же улице без живота и без ребёнка, и никто мне не скажет ни слова. В таких случаях имеет место вежливое отворачивание глаз в сторону. Она сделала аборт? Ребёнок умер? Лучше не говорить об этом; это только огорчит её. Ничего, родит ещё одного. Тогда, после той первой беременности бывали моменты, когда мне хотелось повесить на шею табличку с надписью: «У меня был ребёнок. Это был мальчик. Он был самим собой; незаменимым; навсегда уникальным». Меня обуревало желание поделиться своей болью. Ведь это случилось. Это было на самом деле. Мне плохо. Пожалуйста, не делайте вид, будто ничего не произошло.
Когда был поставлен диагноз Анн-Мари и после этого, некоторые мои хорошие подруги, как Эвелин и Даниэла, старались выслушать и понять меня. Мои сёстры не только слушали, они скорбили вместе со мной.
Но мне было необходимо найти способ защищаться от иных. Иногда, когда я пыталась поделиться своим беспокойством об аутизме с кем-то из друзей или знакомых, я сталкивалась с почти враждебным, упрямым сопротивлением идее, что вообще что-то было не в порядке. «На мой взгляд она выглядит замечательно,» – эту фразу мне приходилось слышать, увы, очень часто. Или: «Я уверена, что это у неё возрастное. Она просто немного робкая».
С одной стороны, я могла понять такое сопротивление. Анн-Мари была очень маленькая, мы выявили болезнь на очень ранней стадии, а сейчас уже казалось, что девочка на пути к выздоровлению. Для человека, не живущего с ней в одном доме, было трудно поверить в то, что у двухлетнего ребёнка, уже составляющего словосочетания, что-то не в порядке. Они не могли в один момент узнать всю её историю или то, насколько далека она была от норм социального и лингвистического развития. Откуда они могли знать о редкости спонтанного зрительного контакта, об ограниченности языка, об избегании социальных контактов с людьми? Они судили по тому, что видели, а для обычного наблюдателя девочка теперь выглядела вполне нормально. Они полагали, что отрицание и сведение к минимуму проблемы, о которой я болтала без умолку, поможет мне.
С другой стороны, такое отношение возбуждало во мне ответную реакцию, похожую на защитную паранойю. Они думали, что я всё это выдумала? Да, жизнь очень скучна для матери-домохозяйки. Дай-ка я устрою так, чтобы несколько неврологов, психиатров и других профессионалов определили, что моя дочь больна аутизмом. Надо же как-то разогнать скуку.
Естественно, что недоверие, с которым мы столкнулись на том этапе, было ничто, посравнению с тем скептицизмом, с которым люди относились к прогрессу Анн-Мари. Это же невозможно. Такого не может быть. Этому ребёнку, наверно, был неправильно поставлен диагноз. Дети-аутисты неизлечимы.
Но до этого было ещё долго.
Тогда же я держалась за людей, которые были готовы разделить со мной неуверенность и тревогу, я очень ценила их понимание. Однажды весной мы с Марком и с детьми отправились в гости к моей сестре Джен. Я была очень благодарна ей за то, что она ничего не сказала о том, что я снова и снова вставала с места, чтобы вернуть Анн-Мари в комнату, где все сидели. Очень часто люди не могли понять необходимость быть всё время начеку и настаивать на своём. Они повелительным тоном приказывали мне вернуться на своё место. – Сядь! Дай детям спокойно поиграть! – Раслабься, Кэтрин! – Оставь её в покое! Она же хочет заняться чем-то своим. – Неужели они не понимают, – спрашивала я Марка в отчаянии. – Как они могут не понимать, что в этом всё дело – всё время быть с ней, не давать ей быть одной?
У неё будет достаточно времени, чтобы спокойно играть одной. Перед ней была вся жизнь, чтобы быть нормальным ребёнком и расти к независимости и самостоятельности. У нас же было только это маленькое окошко возможности вернуть её к нормальной жизни, небольшой период времени (год-два, на мой взгляд) пока это было возможно. Для меня ещё не настало время сидеть, сложа руки, и расслабляться.