– Нет, – отвечал Марк, как будто это было само собой разумеется, – они не понимают. Либо мы будем объяснять им всё от начала до конца, либо не позволим себе беспокоиться по этому поводу.
– А я всё-таки беспокоюсь по этому поводу. Мне и так непросто весь день следить за нездоровым ребёнком, а меня ещё и считают мамочкой-наседкой. Почему они не могут понять, что мы находимся в кризисной ситуации, и что ей необходим постоянный надзор? «Сядь, расслабься, проще относись к этому и каким-то образом спаси ребёнка от болезни, которую сама же придумала». Вот всё, что у них на уме! Кретины! Идиоты! Ненавижу их всех! – Ты ненавидишь их всех! – рассмеялся Марк. Я тоже засмеялась. – Да! Заткнуть их! Побить их! Поджарить их на раскалённом масле! Наши прогулки с Анн-Мари также давали пищу различной критике. Ещё с тех пор, когда Даниэль был совсем маленьким, я поняла, что люди чувствуют себя очень неуютно, когда слышат плач младенца. Я думаю, что у них срабатывает родительский инстинкт. Когда маленький ребёнок начинает кричать или плакать, взрослые, находящиеся в пределах слышимости, испытывают тревогу и страх и начинают носиться и толкаться вокруг него, как стадо слонов, унюхавших опасность. Если Даниэль начинал плакать в продуктовом магазине, к нему тут же подскакивала какая-нибудь пожилая женщина и начинала трясти у него перед лицом связкой ключей, приговаривая: «У-тю-тю, маленький! Хватит плакать!»
Кроме того, конечно же, у каждого имелось своё мнение о том, как надо заботиться о ребёнке. Когда Даниэль был маленьким у него была сильная экзема на голове. Наш врач-педиатр порекомендовал мазь, которую я должна была втирать в кожу головы мальчика. Эта мазь оказала побочный эффект, окрасив кожу головы сына в розовый цвет. Тогда врач посоветовал подставлять его головку солнечному свету.
Но население Гринвич Виллидж, где мы тогда жили, так не считало. Я везла своего розовоголового мальчика в коляске по парку, и буквально каждый прохожий делал мне замечание. – Наденьте на него панаму! – Ребёнку необходима защита от солнца! Моим единственным утешением было то, что по крайней мере они это делали из лучших побуждений!
Когда же я вела на прогулку Анн-Мари проблема становилась ещё серьёзной. Она не хотела ходить. Она была непротив того, чтобы её несли на руках или везли в коляске, но наотрез отказывалась идти сама. Её коленки подкашивались; она падала на тротуар и громко плакала. Тогда я не знала, что это обычная проблема с детьми-аутистами. Несколько матерей четырёх-пятилетних детей рассказали мне, что каждый раз, когда их ребёнок выходил на улицу, им приходилось силой тащить его.
Я не знала, что делать. Не могло быть и речи о том, чтобы ждать пока это у неё пройдёт само. Я уже решила, что никогда не буду ждать, пока что-нибудь у неё пройдёт само по себе. Проблемы только обострялись, если мы не принимали никаких мер.
Бриджит предложила, чтобы я заставила её идти. – Как я могу заставить её идти? – Ну, – ответила Бриджит, – я бы взяла её за руку и повела за собой. Если бы она распласталась на тротуаре, то я бы поставила её на ноги. Если бы она сделала движение вперёд, я бы похвалила её. Я бы абсолютно игнорировала её слёзы. Если бы плач не прекращался, я бы всё равно прошла с ней по крайней мере квартал, а потом вернулась бы домой.
Я попробовала последовать её рекомендациям.
Это никуда не годилось: Анн-Мари ревела посреди улицы, я пыталась поставить её на ноги, снова и снова, и твёрдо повторяла: «Мы должны идти. Пойдём, время гулять».
Прохожие глазели на нас. – Бедный ребёнок. – О, бедная маленькая девочка! По моему лбу стекали капли пота. Это было так ужасно! Неужели я на самом деле должна была делать это? И неужели я должна была делать это у всех на виду?
В конце концов она сделала несколько шажков вперёд. – Хорошая девочка! Ты ходишь! Ты хорошо ходишь! Чудо, но это сработало! Мы прошли полквартала, Анн-Мари иногда всхлипывала, но казалась более спокойной и уверенной. Я подняла её и остаток пути до дома пронесла её на руках. Я решила, что мы будем учиться постепенно. Полквартала сегодня, квартал – завтра. Было очень важно сделать первый шаг – сделать так, чтобы она захотела попробовать пойти сама.
Через неделю она уже ходила со мной забирать Даниэля из летнего детского сада. Мой имидж хорошей матери сильно пострадал в глазах соседей, зато мой ребёнок спокойно и с удовольствием шагал со мной по городской улице.
Я вообще очень часто оказывалась «между молотом и наковальней»: меня окрикивали, когда я бегала за ней; изумлённо смотрели, если я применяла строгость, как того требовало большинство упражнений бихевиористической программы. Я бы хотела быть одним из тех людей, у которых есть талант просто и, не испытывая неудобства, объяснять самые запутанные ситуации. Поскольку я так не умела, я очень хотела научиться не обращать внимания на то, что думают другие люди.
Через некоторое время мир профессионалов, знакомых и друзей разделился на два лагеря: те, кто создавали нам трудности, и те, кто помогали. Первый лагерь был гораздо более многочисленным, чем второй. Но несмотря на недостаток сочувствия, с которым нам часто приходилось сталкиваться, нам – мне, Марку и Анн-Мари – очень повезло с людьми, которые нам действительно помогали, каждый по-своему.
Доктор Де-Карло выявила диагноз на ранней стадии – немалая помощь, учитывая то, от скольких семей я слышала, что их годами успокаивали фразами, типа: «С ним всё будет в порядке, просто дайте ему подрасти!» Аутизм прогрессирует в течение первых пяти лет жизни, чем раньше его выявить и начать лечить, тем больше шансов на выздоровление.
Доктор Коэн был практически единственным, кто не исключал шанса на выздоровление, а также дал объективную оценку работе своих коллег. Теперь многие профессионалы берутся утверждать, что аутизм излечим, тогда же, в далёком 1988 году, таких врачей были единицы.
Что касается лечения, то мы были благословлены парой прекрасных терапевтов: Бриджит и Робин. Они вошли в нашу жизнь через несколько недель после того, как стало известно о болезни Анн-Мари, и стали совершенно незаменимыми во время всего процесса лечения. Теперь я знаю, что в этой области очень мало хороших специалистов, и что в них нуждаются многие многие семьи.
Не раз я сталкивалась с бесцеремонными замечаниями или молчаливым осуждением друзей или незнакомых людей по поводу моего обращения с Анн-Мари. Но всё-таки были и такие люди, которые понимали и слушали с симпатией и тактом. И когда бы я не впадала в гнев или отчаяние, всегда рядом со мной был Марк, который поддерживал меня и даже умел обратить моё раздражение в смех.
В своё время мне было суждено узнать ещё много хороших людей. Они помогали нам словом и делом на протяжении всего пути, очень облегчив тяжесть нашей задачи. Некоторые из них были психологами.
Раньше ещё до того, как Анн-Мари заболела я была склонна считать всех людей, принадлежащих к этой специальности, эгоцентричными дураками. В моих глазах все они были проповедниками собственной эгоистичной религии, фальшивыми попами и пророками, вдохновлёнными дутой властью, божками популярной американской культуры. Особенно меня раздражали женские журналы, которые по каждому вопросу обращались к «мнению эксперта»; за ними всегда было последнее слово. Но по прошествии месяцев я познакомилась с несколькими психологами, мужчинами и женщинами, которые сознавали ограниченность своего могущества, обладая при этом обширными теоретическими знаниями и богатым опытом работы, что позволяло им по-настоящему помогать нам. Вместо того, чтобы педантично читать мне лекции на, якобы, хорошо известные им темы, они обсуждали со мной насущные проблемы. Они являлись редкими представителями «професии помощников», которые действительно умели помогать.
Одним из таких людей был доктор Бернард Римлэнд. С его помощью я поняла, что если психолог плохой, то он плох во всём, а хороший специалист может быть также вполне приятным человеком. Он получил моё письмо, в котором я описывала терапию объятия и доктора Велч, и ответил мне. Его письмо было вежливым, содержательным и искренним. Сказать, что я была приятно удивлена, значит ничего не сказать – я была почти в шоке! Зачем ему было брать на себя труд с таким продуманным красноречием отвечать на письмо, написанное абсолютно незнакомым человеком? Более того, меня поразило с каким уважением он, профессионал, обращался ко мне, «простой смертной», ведь в мире аутизма это было совершенно не принято. Его тон был не просто вежливым, но живым, заинтересованным, интеллектуально-любознательным: как я отнесусь к этому; что я думаю о том? Этот человек на самом деле интересовался моим мнением! В заключение он предложил мне продолжить переписку.