В понедельник утром, моё терпение было на исходе. Вдруг мне в голову пришла идея. Почему бы не «дедраматизировать» ситуацию? Надо, чтобы всё произошло снова, но чтобы на сей раз дочь смогла контролировать ситуацию. Я посадила её к себе на колени и стала рассказывать «Сказку о Собаке».
«А потом пришла собака! Она так сильно шумела! Гав, гав, гав, гав! Пришла Мама, пришёл Папа и Даниэль пришёл, и мы все сказали собачке перестать. А потом пришла Анн-Мари, самая храбрая из всех! И она сказала: «Уходи, собака! Перестань лаять!»
Она перестала плакать. Она слушала. И она понимала – по крайней мере суть сказки. – И пришла Анн-Мари. И Анн-Мари сказала: «Перестань, собака!» Я увидела, как слабая улыбка тронула уголки её губ. – А потом! Ты знаешь, что сделала Анн-Мари? Она внимательно слушала. – Она наклонилась и шлёпнула собачку по голове! Это, конечно, не решило сразу проблемы. Но в течение следующих нескольких дней каждый раз, когда она, вспоминая о происшествии, начинала плакать, я рассказывала сказку о храброй Анн-Мари, и она переставала плакать. Позже, когда мы встречали собак на улицах, она опять впадала в панику. Но мы каждый раз останавливались, смотрели на собаку и даже дотрагивались до неё. Мы с Марком не считаем, что ревущих испуганных детей надо бросать в воду или заставлять гладить животных – на наш взгляд, это жестоко. Но есть такие ситуации, когда надо помочь сделать ребёнку первый шаг, чтобы преодолеть то, что вселяет в него ужас. После того, как однажды мы немного подтолкнули её, чтобы она перестала паниковать и не боялась собак, мы с удивлением наблюдали, как быстро она решила доверять им и любить их. Сначала она до ужаса их боялась, потом с опаской наблюдала за ними и в конце концов радостно смеялась над их игривостью.
У Анн-Мари было очень много страхов после того, как она стала возвращаться к нам. Она болась всего, что выглядело необычно – очень высокого мужчину, возможно, женщину в чересчур вычурной шляпе. Как-то к нам в гости зашёл наш знакомый священник. Отец Мюррей был под два метра ростом, одет во всё чёрное, с чёрными волосами. Один взгляд на него – и Анн-Мари тряслась от страха. Мы неудобно себя чувствовали, сидя за столом с бокалом вина и пытаясь поддерживать обычный разговор, в то время как Анн-Мари плакала и дрожала каждый раз, когда смотрела на него.
– Я надеюсь, вы не принимаете это близко к сердцу, – сказала я извиняющимся тоном. – Могу я благословить её? – спросил он. – Думаю, стоит подождать, пока она уснёт. Как-то мы ехали домой на автобусе и сидели напротив женщины, на которой был надет весьма экстравагантный рыжий парик. Анн-Мари посмотрела на неё, уткнулась лицом мне в плечо, зажмурила глаза и заплакала. По-видимому у неё сформировалась идея нормальной физической внешности, и она не переносила никаких отклонений. Теория Тинбергенов об «эмоциональной неустойчивости с преобладанием страха» мне казалась оправданной в случае Анн-Мари. Гораздо позже, общаясь с родителями других детей-аутистов, которые никогда не испытывали такую паническую боязнь, я поняла, что если страхи и были симптомом болезни, то они вовсе не характерны для всех больных детей. Когда я как-то спросила одного отца, что он предпринимает по поводу страхов у своего сына-аутиста, он переспросил: «Каких страхов?» Это был умный человек. Я думаю, что если бы у его сына были такие страхи, как у Анн-Мари, он бы об этом знал.
Мои частые разговоры с родителями других детей служили не только для моих нападок на поверхностные теории об аутизме, но и помогали мне понять, что дети-аутисты очень разные, каждый из них индивидуален.
Как-то летним утром мне позвонила моя сестра Бюрк. – Ты читала утренний выпуск «Таймс»? – спросила она. – Ещё нет. А что? – В разделе науки напечатана статья от аутизме. В ней рассказывается о человеке по имени Корчесн из Калифорнии, который проводит исследование на тему аутизма. Я не знаю, стоило мне говорить тебе об этом, или нет, так как это не очень хорошие новости.
Я пошла читать статью. Доктор Эрик Корчесн обнаружил аномалию мозжечка у четырнадцати из восемнадцати людей, больных аутизмом. Предыдущие попытки изучения мозга аутистов с помощью Х лучей (?) или даже САТ (?) излучением заканчивались ничем. Корчесн, использовавший в исследовании приём магнитного резонанса, первый получил чёткое изображение неврологической патологии у людей, болных аутизмом.
Я перезвонила Бюрк. – Почему это плохие новости? – спросила я. – Ну, если это всё правда, то с этим, наверно, уже ничего не сделать, это звучит, как… приговор. – Бюрк, – вздохнула я. – Я знаю, что это трудно понять, но меня эти новости радуют! – Почему? – Потому что существует слишком много недомолвок об аутизме! Каждый дурак считает себя вправе строить теории на эту тему, – сказала я сестре. – Каждый, кто думал, что понимал о детях, думал, что понимал и об аутизме! – Я попыталась справиться с собой, чтобы говорить спокойнее и продолжила.
– Мне нравится, что люди используют MRI лучи (?). Мне нравится, что другие люди обнаружили хромосому «слабого Х» в ряде случаев аутизма. По правде говоря, мне нравится всё, что может пролить немного света на эту тайну: мне бы хотелось, чтобы было больше исследований по изучению уровня серотонина в крови, по изучению связи между такой болезнью, как фенилкетонурия (PKU) и аутизмом; связи между материнской рубеллой (?) (maternal rubella) и аутизмом. Я не могла дождаться дня, когда в нашем распоряжении окажется вся эта информация.
Я была удивлена неистовством, звучавшим в моём голосе. Я и не подозревала, какое раздражение скопилось во мне. Я была сердита. Не на Бюрк.
– Но неужели тебе не мешает знать, что у Анн-Мари нейрологическая патология? – спросила Бюрк. – Это не звучит слишком обречённо?
– Нисколько. Я и так знаю, что у неё какая-то патология. Но ей становится лучше с каждым днём. Я верю, что она на пути к выздоровлению. Я с самого начала верила в то, что мозг каким-то образом сам себя лечит, если дать ему необходимую стимуляцию.
– Да, я тоже в это верю. И ты права. С каждым разом, как я вижу её, Анн-Мари выглядит всё лучше и лучше.
Так и было. Это было таким счастьем видеть, как она расветает на наших глазах. Мы не могли слишком долго переживать из-за проблем в какой-то определённой области речи или поведения, так как во всех остальных отношениях её состояние продолжало улучшаться.
Даже её странные манеры почти перестали беспокоить меня. Почему я должна была волноваться из-за этого, ведь у меня была маленькая девочка, которая училась разговаривать со мной, смотреть в мои глаза, улыбаться мне?
Отдельные манеры не проходили дольше, чем другие. У неё всегда были сложности с осязанием. Иногда ей хотелось слишком часто трогать вещи, и это доходило до абсурда: например, она прикладывала свою щёку к любой твёрдой, прохладной поверхности, которую она могла найти, или мечтательно дотрагивалась ладонями до своих же ног.
В другой раз она отказывалась дотрагиваться до чего бы-то ни было. Её согнутые внутрь пальцы были одним из ранних симптомов аутизма, сейчас эта привычка снова проявилась. Это выглядело, будто она не хотела трогать кончиками пальцев до каких-то определённых поверхностей. Однажды она вдруг решила, что не хочет касаться кончиками пальцев ног гранитных плиток пола на кухне. Подойдя к порогу кухни, она останавливалась, затем падала на колени и ползла по полу, руки сжаты в кулаки, чтобы ладонями тоже не касаться пола. Таким образом она «шла» на кулаках и коленках со ступнями поднятыми в воздух. Это было ошеломляющее зрелище.
Мы пытались уменьшить чувствительность осязания Анн-Мари как, прикладывая к её рукам и ногам разные виды поверхностей, так и с помощью глубокого массажа её ладоней и ступней. Мы не знали, что точно мы делаем; мы должны были найти свой собственный способ решения этой проблемы, так же как и во многих других случаях. Я знаю, что сейчас существует гораздо больше исследований на тему проблем осязания, и теперь люди знают, как работать со специфическими типами гиперчувствительности.