В институте мы ждали в хорошо знакомой нам комнате. Я на минуту вышла с Мишелем в коридор. Обернувшись, я увидела доктора Коэна и доктора Садхалтер, идущих к нам. Их лица были суровы. – Здравствуйте, – сказала я. – Здравствуйте, – их глаза перешли(?) от меня к Мишелю. Я предприняла попытку немного разрядить атмосферу. – Я не могу сказать, – начала я бодро, – что я очень рада вас видеть. – Но мой голос не выдержал шутки и сломался на середине фразы. – Нет, – сказала доктор Садхалтер. Те же тесты, те же вопросы, та же видеозапись. Во время съёмки на видео я посадила Мишеля к себе на колени лицом ко мне и дала всё, что у меня было, чтобы добиться от него зрительного контакта, улыбки, ответной реакции.
Его личико не мгновение просветлело. Доктор Коэн повернулся к Марку, стоя за зеркалом. «Это хорошо. Это очень хороший знак. Он часто это делает?» – Не думаю Я была опустошена. Никто не знал, сколько энергии мне понадобилось, чтобы добиться такого внимания от Мишеля в течение пяти минут. Это было так, как будто я должна была загипнотизировать его. Всё во мне – голос, выражение, взгляд, улыбка, поза тела, положение рук – всё было предназначено для одной цели: удерживать этого ребёнка сосредоточенным на мне, на моих глазах. Более того: сделать это приятным для него.
Диагноз доктора Коэна и доктора Садхалтер: детский аутизм.
По правде говоря Мишель вышел из-под контроля уже тогда в июле, когда мы провели тест Винелэнда, это было семь месяцев назад. Сейчас ему было два года, но в коммуникации и социализации он был на уровне десяти месяцев. Его двигательные и адаптивные навыки остались без изменения.
Его рецептивный язык продолжал ухудшаться, а стереотипный маннеризм усиливался. Его зрительный контакт был спорадическим и неустойчивым.
Он падал в пропасть.
Нам не оставалось ничего иного, кроме как преодолеть горе и начать работу.
Бриджит начала заниматься с ним четыре раза в неделю, но подыскивала специалиста, который бы мог начать работать как можно раньше.
Робин начала с двух занятий в неделю и должна была перейти к трём, когда его языковые навыки улучшатся.
Я делала то же, что с Анн-Мари: следила за ним в течение дня, никогда не позволяла ему заниматься слишком долго чем-то одним, постоянно требовала его внимания., пыталась поощрять и усиливать эффект того, чему его учили Бриджит и Робин.
В течение первых двух недель я занималась с сыном терапией объятия, а потом махнула на это рукой. Я всё ещё считала, что терапия может приносить определённую ограниченную пользу. Она помогает добиться первичного контакта с очень замкнутыми детьми – и то лишь иногда. Один из нескольких методов добиться зрительного контакта; один из нескольких способов на момент «разбудить» некоторых детей. Но разумеется, это не то, на что я бы положилась, чтобы вылечить ребёнка. Это не то, что может научить его всему необходимому. Для этой цели мы будем полагаться только на бихевиористическую программу, речевую терапию Робин и наши собственные знания о том, как заинтересовать Мишеля, как усилить эффект программ, и как силой победить его болезнь. Кроме того, мы с Марком продолжали обнимать, целовать и тискать его, как мы всегда делали, и как мы делали бы с любым нормальным ребёнком.
Диагноз был поставлен и подтверждён. Терапевтическая программа была пущена в ход. Мы все знали, что делать, и мы уже начали это делать.
После недели диагноза, страха и руководства создавшимся военным положенем, Марк вышел на работу. Он немного оправился от шока и горя и теперь потихоньку возвращался к надежде. Я знала, он верит в меня. Все в меня верили. Доктор Де-Карло сказала нечто подобное, и доктор Коэн, и все наши родные и друзья.
– Ты сделала это однажды. Ты сможешь сделать это снова. С такой матерью, как ты, с теми же терапевтами, которые работали с Анн-Мари, у него есть все шансы на выздоровление.
Была только одна проблема: я не верила в выздоровление Мишеля. К началу
Глава 28
Я была так слаба в вере, а Мишель так силён в сопротивлении.
Первый месяц его терапии был кошмаром. Стало очевидно, что он не будет точной копией Анн-Мари. В ретроспективе мы поняли, что они приспособилась к терапии довольно бытсро. Его гнев и сопротивление были в два, в три раза сильнее, по сравнению с Анн-Мари.
День за днём я стояла в коридоре перед закрытой дверью, слушая его вопли. Я молилась, чтобы он успокоился. Я часто опиралась головой о стену и кричала про себя: «Боже, пожалуйста, сделай так, чтобы он перестал плакать, чтобы он стал учиться, как Анн-Мари!»
Я была сплошным комком нервов во время терапии. Мои разум и душа были с ним, в той комнате, и я не терпела ни малейшей помехи. Я должна была нести этот добровольный караул. Это должно было сработать. Просто должно. У меня не было других тузов в рукаве.
Никому не позволялось ходить или громко играть возле комнаты, где шло занятие. Бриджит вела ежедневную борьбу за внимание и сотрудничество Мишеля, и если она её не выиграет, то мы потеряем сына навеки. Я была в этом уверена.
Однажды во время занятия я находилась в своей спальне, рядом с комнатой терапии. Пэтси была с Даниэлем и Анн-Мари в библиотеке. Мишель всхлипывал, Бриджит пыталась работать с ним, а я ловила всякий звук, исходящий из комнаты, надеясь, что он просто прекратит плакать и начнёт заниматься.
Внезапно я услышала, как дверь его комнаты отворилась.
Я выбежала в коридор. Анн-Мари вошла в комнату терапии.
Я побежала за ней, схватила её на руки и принесла в мою комнату.
– Я же сказала тебе, что никто не входит в ту комнату! Ты меня не слышала? Ты не слышала маму? Отвечай!
Я тряслась от гнева.
Её глаза в шоке уставились в мои, затем её личико сморщилось. Она стала плакать.
Мой гнев сразу же как рукой сняло. Вместо этого мне стало стыдно. Я прижала её к себе. – Прости меня, детка. Пожалуйста прости меня. Прости маму. Я люблю тебя. Она немного поплакала; потом внезапно перестала и высвободилась из моих объятий. Её щёки были мокры от слёз, но она смогла улыбнуться. – Всё в порядке, мама. Это было случайно. Дети умеют прощать нас до конца. В течение того первого месяца состояние Мишеля ухудшилось со многих точек зрения. Я не знаю, как работает аутизм. В особенности в случаях позднего развития болезни, как у моих детей. Я имею ввиду то, что даже если вы изо всех сил атакуете заболевание, заставляете ребёнка слушать, учиться, смотреть, обращать внимание, вы можете увидеть, как возвращаются некоторые слова и улучшается внимание, но вы также будете наблюдать ухудшение. Некоторые составляющие синдрома исчезают, но другие только заявляют о себе. Когда-нибудь какой-то учёный опишет, что происходит на нейрологическом уровне. Большинство случаев аутизма распознаётся только в возрасте трёх или даже четырёх лет, когда симптоматическая картина полностью видна. Нашим детям был поствален диагноз, когда их болезнь начала прогрессировать заметно для нас.
Сейчас Мишель постоянно ходил на цыпочках и хлопал в ладоши. Он напрягал своё тело, тряс головой, подолгу смотрел на предметы, которые держал у края глаза, пытался взглянуть на предмету снизу вверх. У него ежедневно случались припадки, во время которых он кричал и кидаля предметами. Стало очень трудно добиться от него зрительного контакта. Казалось, что у него ещё оставались какие-то основные навыки нормальной игры, как, например, он укладывал куклу спать. Но он делал это только, когда я клала куклу и кроватку в пределах его видимости, а потом моделировала игру вместе с ним.
Он постепенно терял те немногие слова, которые раньше говорил. И он переставал узнавать нас.
Однажды, когда он не взглянул на меня в течение всего утра, никак не прореагировал, когда я вошла в квартиру с Даниэлем и Анн-Мари, и активно старался избежать моего взгляда, когда я сидела с ним на полу, я не выдержала. Я позвонила Марку на работу и просто разревелась.
– Я не могу… Я не могу это больше выдержать… Ничего не получается… Я теряю его!
Я уже ни во что не верила.
Я молилась, но моя молитва звучала, как пустые слова, обращённые к отсутствуещему Бытию.