«Вы вернули меня к жизни», – сказала она на третьей встрече. И я почувствовал, что вернулся к жизни вместе с госпожой Айлин. Возможно, все, что мы знаем сегодня, завтра будет опровергнуто, а истины, в которые верим, завтра изменятся, но есть кое-что, что определенно не изменится.
“Глубокое чувство внутренней целостности, осознание нашей связи с миром, нашей общей значимости и безусловная любовь к кому-то – самое эффективное лекарство, которое не заменят никакие препараты, витамины и травы”.
Говорят пациенты…
Здравствуйте!
Меня зовут Фатма Афакан. Мне тридцать восемь лет, и я мать восьмилетней Парлы, страдающей расстройством аутистического спектра. Я хотела бы рассказать о нашем непростом пути и о том, как мы встретились с доктором Денизом.
Парла родилась 10 октября 2011 года, она была крупной и появилась на свет путем кесарева сечения. В первые пять месяцев ее развития у нее не было никаких заметных проблем. Так же считал и наш врач, который ежемесячно проводил педиатрическое обследование. Когда при ней что-нибудь считали на пальцах, она тоже шевелила пальцами и радостно улыбалась. Она была обычным ребенком, способным следить глазами за нами и всем вокруг. Когда Парле было пять месяцев, по рекомендации врача мы сделали прививку от ротавирусной инфекции, и вскоре после этого, не знаю, связано это или нет, в ее организме как будто что-то включилось.
За несколько месяцев Парла переменилась. Она была с нами и одновременно где-то в другой Вселенной. Глаза потускнели и все время равнодушно смотрели вдаль, куда мы не могли дотянуться. (Если она вообще смотрела куда-то.) При педиатрическом наблюдении врач направил нас на осмотр в отделение детской психиатрии, но не назвал причины, не дал объяснения. Мы так устали к тому моменту, что приняли его поверхностное заявление так же поверхностно.
Когда Парле было полтора года, у нее началась сильная рвота и диарея, и нам пришлось обратиться в больницу. Она была очень бледной и ни на что не реагировала. Это была тяжелая ротавирусная инфекция. Заведующий отделением сказал, что это очень тяжелый случай. Он спросил: «Разве вы не сделали прививку?» Что-то в его словах сильно обеспокоило меня.
В ходе лечения невосприимчивость и неразвитые умственные способности Парлы привлекли внимание заведующего отделением, и он направил ее в отделение детской психиатрии и неврологии. В результате МРТ, ЭЭГ и сорокапятиминутного осмотра у психиатра был поставлен диагноз: расстройство аутистического спектра.
После выздоровления для нас начались долгие ночи бесконечной бессонницы и усталости. Парла была очень беспокойной. Едва она засыпала, внутри нее будто что-то шевелилось, непроизвольно подталкивало, и эти движения вырывали ее из сна.
Хотя диагноз ей ставили в частной клинике у уважаемого специалиста, мы решили сходить и к другому врачу. Хотите – верьте, хотите – нет, но я никогда не чувствовала себя такой жалкой и беспомощной. Врач сказал: «К сожалению, ничего нельзя сделать. Интенсивное специальное развитие поможет немного улучшить качество ее жизни». «Немного улучшить…»
Как же это было безнадежно! Вот что происходило, вот как игнорировались люди с ограниченными возможностями и семьи с инвалидами! Я ненавидела всех и вся. Я уже была измотана и разорена за последние полтора года, а теперь это?
С разбитыми мечтами и болью мы вернулись к первому врачу. «Интенсивное специальное образование и детский сад на полный рабочий день. Нужно начать немедленно. И ее нужно максимально отделить от матери». Мне показалось, что врач нарисовал мне образ некомпетентной матери, которая не может позаботиться о своем ребенке. Возлагал ли он на меня ответственность за ее состояние?
Как нам и сказали, мы с супругом вложили большую часть сбережений в частное образование. Полтора года интенсивной специальной подготовки. Результат? Большой ноль. Парла плакала, Парла не реагировала… Хотя я объясняла персоналу, что Парла может делать и что знает, они сказали, что «не могли получить от ребенка никаких признаков осознанности». Все думали, что я ошибаюсь и просто не хочу поверить в безнадежность Парлы. Но я чувствовала, что она может раскрыть свой потенциал, но что-то блокирует ее. Конечно, мне никто не верил.