Иногда споры за право доступа к таким данным могут привести к серьезным проблемам на кафедре, где среди членов всегда наблюдается различие в точке зрения на то, что этично, а что нет. Обри Блумсон был старшим лектором в Университете Шеффилда и работал над проектом по исследованию лекарства от остеопороза под названием ризедронат.52 Он спонсировался компанией Procter & Gamble. Целью исследования было проведение анализа образцов мочи и крови, взятых во время прошлых экспериментов, которыми руководил глава департамента Блумсона профессор Ричард Истелл. После подписания договора Procter & Gamble выслала несколько выдержек из научных работ, краткие сводки с результатами (имя Блумсона стояло на них первым в ряду авторов) и несколько сводных таблиц с результатами. «Отлично! — сказал Блумсон, — но ведь это я исследователь, и я хочу увидеть исходные данные и проанализировать их лично». Компания отказала, сославшись на свою политику. Блумсон стоял на своем. Работа осталась неопубликованной. Однако затем Блумсон увидел, что Истелл опубликовал другую работу с Procter & Gamble, где заявлялось, что все исследователи «имели доступ к данным и результатам анализов». Он подал жалобу, зная, что это неправда. Администрация Университета Шеффилда отстранила Блумсона от работы и предложила ему 145000 фунтов стерлингов в обмен на обязательство не разглашать информацию, а впоследствии принудила его уволиться. Генеральный медицинский совет вынес Истеллу выговор, но только спустя несколько лет и с сохранением рабочего места за профессором.
Таким образом, заключение договоров, которые позволяют компаниям и исследователям скрывать или контролировать данные, не редкость, и это тревожное известие для нас. И не просто потому, что такое поведение сбивает с толку врачей и пациентов и вводит их в заблуждение относительно действия лекарств. Это также нарушает другой важный договор — между исследователями и пациентами, участвующими в клинических исследованиях.
Люди, участвующие в клинических исследованиях, верят, что результаты эксперимента помогут в будущем улучшить лечение болезней, от которых они страдают. Это не просто догадка. Во время одного из исследований пациентов спрашивали, почему они согласились участвовать в эксперименте. Выяснилось, что 90 % верили, что они делали «весомый» или «умеренный» вклад в общественно важное дело, а 84 % заявили, что были горды возможностью принести пользу науке.53 Пациенты не настолько глупы или наивны, чтобы выдумать нечто подобное сами. Просто именно об этом пишется в формах согласия на участие в исследовании, которые они подписывают, прежде чем лечь в клинику. Но они ошибаются, веря в то, что приносят пользу обществу, так как результаты исследований часто остаются неопубликованными и скрываются от врачей и пациентов. Поэтому при подписании согласия на участие в эксперименте на себе людей обманывают дважды. Во-первых, потенциальным участникам клинических исследований не говорят всей правды: человек, проводящий исследование, или тот, кто дает деньги на него, могут решить не публиковать результаты в зависимости от того, какими они будут в конце исследования. И что хуже всего, исследователи также открыто лгут в глаза пациентам, когда говорят, будто бы их участие в опытах — залог получения знаний, которые будут использованы для улучшения лечения болезней в будущем, хотя медикам известна другая правда. В большинстве случаев такие результаты никогда не будут опубликованы.
Из всего этого можно сделать лишь один вывод: в договорах на согласие участвовать в исследованиях излагается ложная информация, которая сбивает испытуемых с толку. Это исключительное положение вещей, и оно становится еще более необычным из-за большого числа бюрократических формальностей, которые приходится обсуждать всем участвующим в клинических исследованиях лицам. Они же должны внимательно следить за бесконечно огромным объемом бумажной работы и контролировать, чтобы пациентов полностью информировали о всех особенностях их лечения. Мало того, что государственные надзорные органы чинят препятствия ученым и постоянно мешают проведению исследований, так мы еще позволяем обманывать пациентов и писать в договорах на согласие участвовать в исследованиях явную ложь о том, кто будет контролировать данные, и пренебрегаем одним из наиболее важных этических аспектов во всей медицине. Ложная информация в договорах на согласие участвовать в исследованиях, по моему мнению, хорошо иллюстрирует, каких масштабов достиг хаос и как устарела система регулирующих мер в медицине. Это также заставляет задуматься о будущем исследований.