И я стала проводить подобные занятия сама. Сначала пела песенки, а потом тщательно и подробно разбирала каждое слово, прорисовывала сюжет, как умела.
Попробую объяснить, почему я стала это делать. Однажды мы шли по улице с Леной и её сыном. Лёша запел песню Игоря Крутого: «В небе ночном на исходе лета светлых жемчужин рой. Не покидай, сотканный из света, ангел-хранитель мой». Я спросила: «Лёша, а ты знаешь, что такое «рой»?» А ребёнок мне ответил: «Рой – землю рой». Представляете, сколько таких «роёв» слов в голове ребёнка, который не может даже задать вам вопрос, потому что не владеет речью!
Примерно в это же время психологи центра выиграли гранд на оказание психологической помощи родителям. Меня пригласили в группу. Там были мамы детей с ДЦП, олигофренией, синдромом Дауна, эпилепсией. И мы с Ниной – мамы аутистов. Не знаю, права ли я, но мне казалось, что более безнадёжной ситуации, как у меня, нет ни у кого. Одна из мам мне сказала: «Лариса, я помню, когда мой ребёнок был маленьким, я была в таком же состоянии, как и ты. Иду по улице и плачу, плачу». Занятия в группе нам очень помогли. Помогла не столько поддержка психологов, сколько само общение между родителями на занятиях в группах и в перерывах. Нас многому научили мамы, у которых были взрослые дети с ДЦП. Они рассказывали о том, как добились создания школы, как они ходили по кабинетам и доказывали, что их дети имеют право на жизнь. Мы поняли, как важно держаться вместе и подсказывать друг другу пути выхода из кризиса. Даже если все специалисты твердят в один голос, что нужно смириться, а ваш внутренний голос утверждает обратное, нужно верить себе.
Меня поразила история одного мальчика. У него была тяжелейшая дизартрия. Приглашённый врач-логопед заявил, что сделать ничего нельзя, случай безнадёжный. Если бы в этот момент родители ей поверили, всё осталось бы по-прежнему. Но нашёлся другой специалист, готовый помочь. Все десять лет мама посещала обычную школу по месту жительства вместе с сыном. Сейчас этот мальчик уже окончил институт с красным дипломом. Проблемы со здоровьем у него, конечно же, остались, но он работает и ощущает себя полноправным членом общества.
Помню, мы разговаривали на эту тему с Леной. Она сказала: «Я буду делать всё, чтобы помочь сыну, и буду всё пробовать, чтобы по прошествии времени не жалеть о том, что чего-то не сделала». Зато теперь наш Лёша учится в обычной школе! Он, конечно, выделяется своим поведением, но справляется с программой.
Много раз я слышала от специалистов упрёки в свою сторону, что я не оцениваю всей тяжести заболевания ребёнка. И что сколько бы я ни вкладывала, всё равно ничего не получу взамен. Я никогда не соглашусь с такими утверждениями. Чем сложнее ребёнок, тем больше он нуждается в помощи и занятиях. Если сидеть рядом с ним, ухаживать за ним, как за растением, не давая ему возможности развиваться, вряд ли что получится. У меня перед глазами несколько таких примеров.
Родителям особых детей важно не замыкаться на своём горе, а общаться с другими людьми. Я подружилась с несколькими «особыми» мамами, мы стали отмечать вместе дни рождения наших детей, даже однажды организовали кукольную постановку. Очень важно, когда рядом люди, которые всё понимают и которым не нужно ничего объяснять. Иногда просто позвонишь Тане, Нине или Лене, расскажешь о своих проблемах, и сразу станет легче.
В августе 2003 года обстановка в детсаду накалилась до предела. Однажды у детей проверяли плоскостопие. Для этого воспитатели в туалетной комнате окунали ноги ребёнка в раствор с зелёнкой, а потом ставили стопу на лист бумаги, чтобы сделать отпечаток. Моего сына это так напугало, что он перестал ходить в туалет. Я стала замечать, что когда его забираю, он, первым делом, бежит под забор справлять нужду. Я поинтересовалась, ходит ли он в туалет в течение дня. Персонал переглянулся и ответил, что нет. А однажды он даже написал в раковину, где мыли посуду, так как не мог вытерпеть. Представляете мою реакцию! Я бегаю по врачам, они мне заявляют, что есть изменения в почечной лоханке, и содержимое мочевого пузыря забрасывается обратно в почки. И всё это происходит из-за того, что ребёнок терпит полдня, а никого это не беспокоит, главное, что в штаны не писает. Когда я попыталась силой затащить его в туалет, ответной реакцией был вой. В тот момент я поняла, что моего ребёнка что-то напугало. Но что? Я терялась в догадках. После этого я каждый день стала сама водить его в туалет, перед тем, как забирать из детсада. Долго уговаривала, что нет никаких причин для страхов. Я почему-то решила, что его напугал шум из труб. Взяла в библиотеке книгу о круговороте воды и долго и подробно рассказывала, как вода движется в природе, а потом попадает в кран. Истинную причину страха ребёнок смог объяснить только год спустя.