Ответ: нет. Зато тысячи жизней были спасены благодаря информации, полученной из «пяточных анализов»: они не только предупреждают родителей о возможных генетических или метаболических расстройствах детей, но и дают бесплатные, полуанонимные данные для важнейших исследований. (Я говорю «полуанонимные», потому что конкретные имена скрываются, но некоторые важные для исследования данные, в частности пол, возраст и этническую принадлежность, сохраняют.) У одного ребенка из каждых 1500 развивается расстройство, которое можно обнаружить путем скрининга вскоре после рождения. Поскольку большинство новорожденных внешне выглядят нормально, до появления диагностируемых, заметных симптомов врожденную болезнь часто определить невозможно. А к тому времени последствия уже могут стать необратимыми.
Фенилкетонурия, или ФКУ, – один из примеров такого врожденного расстройства: в крови накапливается аминокислота под названием фенилаланин. На банках с газировкой пишут предупреждения о содержании фенилаланина, которого больные фенилкетонурией не в состоянии переварить. Это происходит из-за дефекта в гене, отвечающем за выработку фермента, необходимого для разложения этой аминокислоты. Если вы не знаете, что ваш ребенок с рождения несет в себе эту мутацию, то не узнаете, что фенилаланина нужно избегать; он содержится не только в газированных напитках, но и во многих белковых блюдах. Если новорожденный с ФКУ не пройдет скрининг вскоре после рождения, то ему угрожают серьезные проблемы с интеллектуальным развитием.
Сейчас мы знаем намного больше о врожденных болезнях вроде ФКУ благодаря всеобщим скринингам и исследованиям, проводимым на основе собранных данных. Но в 2015 году исследование почти 400 000 новорожденных в Калифорнии застопорилось из-за нового закона: более половины участников отказались подписать согласие. Мой вопрос к вам: что важнее – врачебная тайна или прогресс?
Мы разрешаем людям водить машины до тех пор, пока они могут сдать все нужные тесты. Если вы постарели и у вас возникли проблемы со здоровьем, то вас лишат прав. Когда мы водим машину, наше поведение, что очевидно, непосредственно влияет на окружающих людей. Точно так же на окружающих сказывается и наше здоровье. Когда мы заболеваем и нуждаемся в медицинской помощи, это становится нагрузкой на нашу семью, общество и даже в какой-то степени государство. Мы все за это расплачиваемся.
Мы должны думать о здравоохранении точно так же, как о вождении автомобиля. Водить автомобиль – это не право, а ответственность. Здравоохранение – это тоже в первую очередь не право, а ответственность. И первый шаг к принятию на себя ответственности – и ради себя, и ради здорового общества, – требует важного инструмента, который вы сможете получить, прочитав эту книгу: понимания вашего личного контекста.
Возможности организма и их отсутствие
Когда мне приходится говорить пациентам и их опекунам, что я не могу уже ничего больше сделать, чтобы вылечить болезнь, и конец уже близок, то просто не могу не думать: «Что я мог сделать иначе? Что они могли сделать иначе? Что могло изменить их судьбу? Были ли какие-нибудь клинические испытания, которые могли бы им помочь? Как они могли предотвратить прискорбную, мучительную безвременную смерть, чтобы прожить еще несколько заслуженных, приятных лет?»
А потом приходится мириться с ответом: да, мы все могли многое сделать, но для этого им понадобились бы заметные изменения в образе жизни и даже мыслительных процессах. Вот что я имею в виду: что случится, если вы бросите зажженную спичку в лесу, влажном от выпавшей росы? Ничего не случится. А вот если вы бросите то же самое зажигательное устройство в сухой роще, где уже давным-давно не было дождя, то очень скоро начнется лесной пожар. Разница между двумя средами – влажной и сухой – оказывает определяющее влияние на то, как они отреагируют на искру.
Ваше тело сегодня – не такое, каким будет через пять, десять или двадцать лет и лучше заняться его состоянием прямо сейчас
Я часто пользуюсь этой аналогией, объясняя, почему один человек заболевает раком, а другой – может быть, даже его брат-близнец – не заболевает. Если бы я мог взять анализ ДНК у ста случайных прохожих старше пятидесяти лет, которых встречу на улицах Нью-Йорка, то у многих из них обнаружились бы мутации в генах, отвечающие за развитие лейкемии. Но лишь у очень немногих из них действительно начнется лейкемия. Почему? Давайте опять вернемся к лесу. В одном лесу пламя тут же гаснет, а в другом находит себе обильную пищу. В моем мире, применяя аналогию к человеческому телу, я называю это контекстом. В каждом из нас живет контекст, который мы должны уважать, принимая решения, связанные со здоровьем. То, что подойдет мне, может не подойти вам, в зависимости от нашего индивидуального контекста. Если мы больше узнаем о своем личном контексте, то сможем лучше принимать решения для себя.