Почему же все-таки в трагических ситуациях, когда отказ от лечения ребенка с тяжелыми дефектами совершенно противозаконен, ни врачи, ни родители не подвергались до сих пор судебному преследованию? Объясняется это тем, что, к счастью, очень мало родителей, врачей или лиц из числа больничного персонала обращались с жалобами к государственному прокурору, а кроме того, поведением обвинителей, которые сквозь пальцы смотрели на такие случаи. Однако судебное дело Эделина, когда к ответственности привлекли акушера-гинеколога, обвинив его в непредумышленном убийстве плода (операция обычного аборта), может сигнализировать о конце намеренной прокурорской индифферентности. Такое изменение, если оно произойдет, окажется весьма печальной действительностью для всех родителей, у которых имеются дети с тяжелыми дефектами.
К сожалению, по мнению многих, для отказа от лечения таких детей просто нет никаких оснований; но это, по всей вероятности, в большинстве своем люди, которым самим никогда не приходилось принимать таких душераздирающих решений.
Прежде всего следует подумать о ребенке с дефектами, который может, оставаясь в живых, испытывать в течение бесконечных недель, месяцев или лет от всякого рода трубок, игл, катетеров и т. д. боль, страдания и унижение. Здесь уместен вопрос, стал ли бы этот ребенок или кто-нибудь из нас на его месте требовать продолжения системы искусственного поддержания жизни? Хотя ребенок имеет право на жизнь, суды уже неоднократно указывали на то, что это право распространяется на жизнь со здоровым умом и телом. Но, возлагая ответственность за постигшее вас несчастье на волю провидения, ни вы сами, ни врачи или сестры тем самым не избавлены от серьезных трудностей, которые возникают в процессе ухода за такими дефектными детьми. Достаточно сказать, что римская католическая церковь допускает наказание за экстраординарные меры, предпринятые для сохранения и продолжения жизни. Большинство протестантских и иудейских религиозных деятелей в принципе разделяют эту точку зрения, однако они обращают внимание на трудности в проведении различий между обычными и экстраординарными мерами.
Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значение. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведенное среди семей, в которых есть дети со спинномозговой грыжей, показало, что 62 % опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43 % родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напряжение их беспредельны. Правда, в других исследованиях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.
Конечно, можно сказать, что семья имеет возможность снять с себя заботу о дефектном ребенке. Сколь одиозной ни является такая возможность, для некоторых она может оказаться менее мучительной, чем мысль об отказе ребенку в медицинской помощи. По-видимому, соображения о братьях и сестрах дефектного ребенка реже принимаются во внимание, чем забота о его собственной судьбе.
В таких ситуациях врач выступает не просто как «заинтересованная сторона». Подавив личные чувства (а для этого требуется большая сила воли), врач трезво отдает себе отчет, что предстоит пережить родителям и больному ребенку. В предвидении возможного будущего, озабоченный состоянием здоровья и благополучием всех членов семьи, он, как никто другой, представляет себе, какие тяжелые последствия ожидают самого дефектного ребенка и его семью. Но хотя он и склонен к мысли о смерти с сохранением человеческого достоинства и стремится избавить от мучений всех, причастных к несчастью, врач помнит о законе, не позволяющем ему пойти навстречу желаниям некоторых родителей и отказаться от экстраординарных или рискованных мер с целью спасения жизни больного ребенка[49].
Поведение врача зависит от многих обстоятельств. Профессор И. Д. Тодрес с коллегами из Главного госпиталя в Массачусетсе сравнивал точку зрения детских врачей на возможность хирургической операции детей с болезнью Дауна или спинномозговой грыжей. Как выяснилось в процессе опроса, если у ребенка была болезнь Дауна и атрезия двенадцатиперстной кишки, то 50,7 % врачей возражали против операции. Большинство из тех, кто настаивал на операции, были католиками. Около 20 % врачей, высказывавшихся за операцию, оговаривали, что прежде они хотели бы заручиться поддержкой суда. В целом опрос показал, что позиция врача в отношении операции зависела от его (или ее) религиозных убеждений, возраста и степени специализации.
49
Советские врачи в подобных случаях руководствуются не только законом, но и нравственными принципами советской медицины: ни при каких обстоятельствах не отказывать во врачебной помощи тем, кто в ней нуждается. —